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她一出生就罹患罕病「舌頭比嘴巴大兩倍」差點被舌頭噎死,「從中間割開」首度露出笑容萌到你會跟著笑!

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美國南達科塔州的這名小女嬰佩斯理 (Paisley Morrison-Johnson) 一生下來就患有先天性罕見疾病,擁有跟成年人一樣大的舌頭,幾乎是女嬰嘴巴大小的兩倍,出生第一週差點因此窒息而死,必須由醫療器材輔助才能正常換氣。

經檢查發現女嬰罹患的是一種名為「Beckwith-Wiedemann氏症候群」的罕見遺傳疾病,會造成舌頭腫大,全世界每1萬4千個新生兒當中就有1個病例。這樣的舌頭變異使女嬰無法從嘴巴進食,迫使院方必須經由胃管餵食。

 女嬰6個月大時,21歲母親麥迪遜 (Madison Kienow) 及23歲父親夏農 (Shannon Morrison-Johnson) 便決定讓佩斯理動手術切除舌頭一部份,沒想到術後割除的部分又生長了回來,讓舌頭持續探出嘴外,只好進行第二次手術。這次醫師將總長超過6英吋 (15公分) 的肌肉移除,才總算停止舌頭繼續生長。 

 目前在就讀醫學院的母親表示:「術前,她的舌頭非常肥厚,還探出了嘴巴,就像長出了成年人大小的舌頭。由於她的舌頭總是掛在外面,她常會咬到自己舌頭、被舌頭嗆到,醫生擔心會影響空氣的進出,造成窒息。醫生說那是他們見過最大的舌頭,需要盡快動手術。」

 第一次手術時,醫生先從中間將女嬰舌頭割開,再割去舌頭兩側,直到4個月後第二次手術移除更多肌肉,舌頭才恢復正常大小。

 而佩斯理終於首度露出了微笑!

母親表示:「我不敢相信,我的小女孩看起來漂亮極了!她進食上不再有困難,讓我們安心了許多。她開始會笑了,甚至開始牙牙學語,在這之前她完全無法發出『馬麻』或『把拔』的聲音。」她還說,術前女兒的外觀常引來不少人投以令人不舒服的目光,甚至訕笑,而她常需向對方解釋女兒的情況。醫生希望佩斯理將來不必再動手術,但仍須追蹤Beckwith Wiedemann氏症候群的其他可能症狀,包括內臟腫大、低血糖、某些腫瘤的生成機率增高。

來源:Daily Mail

笑起來太可愛了!

 

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